Kongresy, warsztaty i inne spotkania pacjentów i z pacjentami
Polskiego Stowarzyszenia
Pomocy Chorym na Szpiczaka
Szanowni Państwo,
jak widzicie, przerwaliśmy już dosyć dawno publikowanie zdjęć i informacji z naszych kolejnych spotkań. Niestety wpłynęło na to głównie wprowadzenie "RODO", ochrona danych i wizerunków. Nie sposób było uzyskać od wszystkich uczestników kolejnych spotkań zgód (wielu się nie zgadzało) na publikację ich wizerunków.
Dodam, że Kongresów w sumie odbyło się 17, warsztatów jesiennych 8, na których rejestrowaliśmy obecność od min. 150 do nawet 320 uczestników, trwających zawsze 2 lub 3 dni z programem wyczerpującym wszelkie informacje i elementy wsparcia na dany czas. Spotkań regionalnych, "małych" po ok 30-60 osób (jednodniowych, kilkugodzinnych), też odbyło się kilkanaście, głównie w ośrodkach leczących szpiczaka, ale miało to miejsce w początkowym okresie naszej działalności. Udało nam się również kilkadziesiąt razy w roku spotkać indywidualnie z wieloma chorymi, najczęściej bezpośrednio po zdiagnozowaniu choroby u poszczególnych pacjentów, ponieważ reakcje na informacje o zdiagnozowaniu (najczęściej nikomu nie znanej choroby), były zawsze bardzo dołujące i niebezpieczne.
Obiecuję, że postaram się i spróbuję uzupełnić tę zakładkę (podstronę) o wszystkie programy i informacje poszczególnych kongresów i warsztatów, oraz przy okazji prelegentów i gości z kraju i zza granicy. Może to jednak trochę potrwać, gdyż, ponieważ, nie mamy żadnej osoby prowadzącej naszą stronę. Nie pozwalamy też, aby ktoś powiązany z koncernami farmaceutycznymi (na różnych zasadach), prowadził lub opłacał nam tę usługę, pomimo wielokrotnych propozycji, które zdarzają się, co jakiś czas do dzisiaj.
Wydaje mi się, że w naszym archiwum posiadamy wszelkie materiały, aby przedstawić Państwu nasze działania od prawie 20 lat, tj. od marca 2005 roku, kiedy to pod wpływem osób z zewnątrz, postanowiłem wraz z innymi osobami powołać Stowarzyszenie. Tym samym, postanowiłem ten "ciekawy" i czasami bardzo trudny okres pokazać światu.
Proszę jednak Państwa o trochę cierpliwości i zrozumienia, to trochę potrwa.
Poniżej możliwość otwarcia informacji i zdjęć pierwszych 10 Kongresów. Wiem, że nie wszystko płynnie i pełni się otwiera, ale to trochę wina bardzo starej technologii informatycznej, jeszcze z 2005 roku. Niestety już kilka razy planowaliśmy trochę to poprawić, ale są to, jak się okazuje spore koszty, a zawsze na to trochę środków nam brakowało.
... "i inne spotkania" w tytule podstrony, to również spotkania, które odbyliśmy w Narodowym Funduszu Zdrowia oraz w Ministerstwie Zdrowia, w Sejmie RP, z politykami i parlamentarzystami, w Brukseli w parlamencie UE - to zapewne zechcę także opisać, aby pokazać cały obraz naszej pracy, zwłaszcza jej instrumentalizm (zewnętrzny) i efekty.
Roman Sadżuga
|
